8 (800) 250-33-41

happiness.to.live@mail.ru

Новости

26 марта, 2022

Продолжение личной истории

Продолжение о личном опыте «особенного материнства» Анастасии Гилёвой, руководителя ОО "Счастье жить"

Начало можно найти по ссылке.

Вспоминает Анастасия:
- Только на суде мы поняли, что это последствие серии врачебных халатностей, травмы шеи в родах и не выполненный скрининг в реанимации.
Поясню:
Всем детям в России делают скрининг из пяточки, чтобы из 5000 детей выявить одного ребёнка с угрожающим заболеванием, своевременно компенсировав которое, даже инвалидность не дают. Дети нормально развиваются.
Нас пропустили… это привело к тяжелейшим необратимым последствиям, инвалидности с множественными сочетанными диагнозами тяжелого течения. Я перестала искать диагноз, и мы встали на сложный, трудный, но уверенный путь реабилитации.

Пройдя через огонь, воду и медные трубы, мы поняли, что теперь не имеем морального права молчать.

Так родилась Общественная организация "Счастье жить"!

Сначала мы помогали сарафанным радио другим родителям, потом появились первые гранты Президента РФ, а сейчас #всевместе мы строим Дом Счастье Жить - будущий центр развития детей с особыми образовательными потребностями, на месте бывшего Миграционного центра на ул. Шоссе Космонавтов 181а. 

С Янтарной комнатой, барабанной студией, центром поведенческого анализа, кулинарной мастерской и т.д. Объединяя усилия волонтёров, родителей, партнёров и даже губернатора. 
Но если говорить о больших проектах, я не так давно для себя поняла, что самый большой и важный проект - это наша ЖИЗНЬ!

В декабре 2020 года, на скорости 140 км/час я была готова резко повернуть руль в пропасть, но в этот момент я осознала, что единственно ценное, что у меня есть - это моя жизнь.
Я подала на развод!

Сейчас я ощущаю полную свободу! Мы с дочками переехали из большого частного дома в малюсенькую квартиру, с пока нерешенными бытовыми вопросами, но с прекрасной будущей инфраструктурой вокруг. И теперь мы вместе, втроём идём по жизни, держа друг друга крепко за руки.

Возвращаясь к истории с больницами, важно понять, что «РОСКОШЬ - это не бриллианты, а то, что мы можем себе реально позволить». Будь то новая жизнь или просто чашка больничного чая с запахом хлорки, но горячего и с сахаром! Не нужно угнетать себя и самобичевать, ВАЖНО полностью насладиться тем, что имеем.
Я даже к больницам сейчас отношусь по-другому. Раньше это был «тревожный чемоданчик» и ощущение конца света. Сейчас это всего лишь ситуация, войти в которую достаточно имея с собой паспорт и уверенность скорейшего выхода.

Счастье - это просто! И всему этому меня научила Таня. Доченька, спасибо тебе за это!

Я по-прежнему не знаю чем закончится мой день. Да и никто не знает. Осознание этого даёт возможность жить по максимуму, где-то работать на пределе себя, но быть счастливым.

Счастливым, потому, что ЖИВ! Счастье жить!
Будьте счастливы!

При реализации проекта «Право жить» используются средства государственной поддержки, выделенной в качестве гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.


Сайт о правах и льготах ПРАВО ЖИТЬ


Вернуться к списку